Мне потребовалось прожить в Америке несколько лет, чтобы сообразить, что слово «инвалид» — это написанное русскими буквами английское слово invalid. В словаре Мириам-Вебстер invalid определено следующим образом:

not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent — безосновательный, беззаконный, неподтверждённый фактами. Нелогичный. Инвалид – существительное. Мы можем сказать: «Вот идёт инвалид». В английском языке тоже есть подобное слово – cripple, но по степени неполиткорректности оно сравнится разве что с «негром». Это обзывалка, которую злые подростки выкрикивают вслед бедному мальчику на костылях в душещипательных романах.

Существительные определяют человека – урод, гений, идиот, герой. Американцы любят существительные-определения ничуть не меньше других народов, но вот инвалидов предпочитают называть "disabled persons”. Человек, возможности которого ограничены. Но сначала человек.

Я работаю в здании Национальной Обороны (National Guard), и инвалиды там – на каждом шагу. Речь не идёт о ветеранах войны, потерявших руки или ноги. Говорят, что их много, но я их не вижу. Сидят себе в своих «кубиках» и выполняют бумажную или компьютерную работу. Я о тех, кто был рождён с неким физическим или умственным недостатком, а чаще – и с тем, и с другим. Солдату без ноги или руки легко подыскать работу. Попробуйте подыскать работу глухонемому умственно отсталому корейцу или женщине в инвалидной коляске, у которой IQ дай Бог 75.

Кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдаёт новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в коляске, на пару с полунемым мексиканцем, убирают наши туалеты. Как они это делают (особенно она, в коляске-то) я точно не знаю, но туалеты блестят. А в кафетерии половина сервировщиц явно не от мира сего, да ещё по-английски плохо говорят. Но проблем нет – ткнёшь пальцем, положат на тарелку. Кладут очень щедро, я вечно прошу снять немного мяса, мне столько не съесть. И всегда улыбаются. А в мини-кафешке на третьем этаже работает весёлый парень, совершенно слепой. Такие хот доги делает, что держись. За секунды. Вообще работает лучше и быстрее, чем большинство зрячих.

Эти люди не производят впечатление несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов в колясках специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как никак). Про то, как им обустраивают квартиры, я знаю на примере собственной покойной бабушки, которой установили специальный телефон, когда она почти оглохла, а потом заменили на такой же, но с гигантскими кнопками, когда она почти ослепла. Да ещё принесли лупу, увеличивавшую каждую букву раз в сто, чтобы она могла читать. Когда ей ампутировали ногу, бабушку перевели в новую квартиру, где под раковинами было место, чтобы въезжать туда на инвалидной коляске, все прилавки были низкими, а ванная комната была оборудована вмонтированными в стену «хваталками», дабы удобно было пересаживаться с кресла на унитаз или в ванную.

Насмотревшись на этих людей, я стала без грусти наблюдать за умственно и физически отсталыми детьми. Садик, в который ходит мой младший сын, находится в отдельном крыле школы для таких детей. Каждое утро я вижу, как они выходят из автобусов или машин родителей – кто сам, кто с чьей-то помощью. Некоторые со стороны выглядят абсолютно нормально, по другим за версту видно, что с ними что-то не так. Но это обычные дети – швыряются снежками, смеются, корчат рожи, теряют варежки. Они учатся в прекрасно оборудованной школе, где преподают специалисты, которых минимум четыре года обучали тому, как с ними лучше обращаться и как лучше учить таких ребят.

Недавно мне привелось столкнуться по работе с мужчиной, назовём его Николай, приехавшим в Америку из Москвы несколько лет назад. Проговорив с ним некоторое время, я всё никак не могла взять в толк, что же толкнуло этого человека на эмиграцию. Сам – высококлассный специалист, программист, жена – тоже, и оба были хорошо устроены; старший сын заканчивал одну из лучших физматшкол в Москве. У них была прекрасная квартира, машина… К тому же люди русские, москвичи в Бог-знает-каком поколении, все родственники там остались, все друзья. Никак Николай не вписывался в образ типичного иммигранта. Тем не менее, он был именно иммигрантом: выиграл грин-карту, подал на гражданство, купил дом и возвращаться не собирался. Политика? Климат? Экология? Я терялась в догадках.

Пришлось спросить прямиком. «Так дочка у меня…» замялся мой новый знакомый. Дочку изуродовали при рождении – как-то неправильно вытащили щипцами. У девочки церебральный паралич в довольно серьёзной форме, она ходит на костылях (тех, что начинаются от локтя, подставки такие), должна носить специальную обувь и отстаёт в развитии на несколько лет.

В Москве у меня не было ни родственников, ни друзей с умственно или физически отсталыми детьми, поэтому то, что рассказал Николай, явилось откровением и вызвало лёгкий шок. Во-первых, девочку негде было учить. Дома – пожалуйста, а нормальных (читай: специальных) школ для них нет. То, что есть, лучше не упоминать. Жене пришлось бросить работу и обучать дочку дома. Да только как? Таких детей трудно учить традиционными способами, нужны специальные методы, определённый подход. Мало накопать информацию в Интернете — требуется особый талант. У жены-математика талантов было много, но вот этим конкретным Бог обделил. Женщина оставила перспективную и любимую работу и мыкалась с ребёнком-инвалидом, не зная, как с ней заниматься, и ощущая, что жизнь катится в тартарары.

Но это было только начало. Ребёнку полагались какие-то особые льготы, которые приходилось выбивать, унижаясь и проходя семь кругов бюрократического ада. Хуже всего были визиты к врачам. Девочка боялась их панически, орала, дрожала и билась в истерике. Ей каждый раз делали очень больно, со строгим видом объясняя маме, что так надо. Всё это – за очень приличные деньги, в частной клинике. Николай рассказал мне, что у дочери на много лет установилась фобия – она панически боялась всех людей в белых халатах. Потребовалось несколько месяцев здесь, в Америке, чтобы она начала отходить, и несколько лет, чтобы полностью доверять врачам.

Тем не менее, всего этого было недостаточно, чтобы толкнуть Николая на эмиграцию. Уж больно глубоко врос он в Россию корнями. Решение уехать было принято, когда дочка стала подрастать, и Николай с женой вдруг поняли, что в той стране у неё нет абсолютно никаких перспектив, нет надежды, уж простите за банальность, на светлое будущее. В Москве можно жить, если ты здоров и способен прилично зарабатывать. Человеку с серьёзной инвалидностью вкупе с умственной отсталостью там делать просто нечего. Они уехали ради дочери.

Не жалеют. Ностальгируют, конечно, любят свою Родину, ездят туда через два года на третий и российские паспорта берегут. О России Николай говорил только хорошее. Но жить предпочитает тут. Дочка в Америке расцвела, ходит в школу типа той, в которой садик моего сына, отстаёт в развитии всего на два-три года по сравнению с пятью ещё несколько лет назад, завела кучу подружек и научилась любить врачей и физиотерапевтов. Её обожает вся улица. Жена вышла на работу и воспряла духом.

Николай с семёй живёт не в мегаполисе типа Нью-Йорка или Вашингтона, а в небольшом городе в средне-американском штате. Штат называть не буду – там слишком мало русских, их легко узнают – но представьте себе Кентукки или Огайо. Подобные школы есть везде, при чём там работают не только учителя, но и психологи, и career counselors.

Кстати, о карьерах. The Americans with Disabilities Act не заставляет, как думают некоторые, принимать на работу инвалидов или гарантировать им трудоустройство. Там чётко написано, что от работника с инвалидностью ожидается ровно то же самое, что и от других. Я лично видела, и принимала участие в интервью, как на работу брали не глухого и не хромого (и не чёрного, кстати), а того, кто лучше подходил для открывшейся позиции. Решения всегда аргументировались, и проблем не возникало ни разу.

Оглохшему дирижёру, ослепшему фотографу или сломавшему спину грузчику придётся подыскать другую работу. А вот если спину сломал бухгалтер, то работодатель обязан предоставить ему доступ к рабочему месту – построить пандус для коляски, например, или поставить лифт. Парализованный бухгалтер ничуть не хуже здорового, но если его уволят или не наймут, при прочих равных, из-за того, что владельцу фирмы было лень строить пандус или жалко денег на специально оборудованную кабинку в туалете, то босса спокойно могут засудить.

Сначала многие плевались, но потом здания просто стали по-другому строить. А заодно старые модифицировать – так, на всякий случай. Бытиё определяет сознание. «Под инвалидов» сейчас оборудовано практически всё, везде. Выигрывают не только сами инвалиды, выигрывает общество. О тех, у кого только физические проблемы, даже речь не идёт – страна приобретает высококачественных специалистов в мириадах областей. В одном IBM, например, сотни парализованных, слепых, глухонемых и каких угодно ещё программистов и финансистов. Их работа оценивается ровно по тем же критериям, что и работа всех остальных. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников.

А как же быть с умственно отсталыми? Для тех, у кого всё в порядке с мобильностью, работ тоже полно. Но даже таким, как моющая наши туалеты женщина, находится работа. Удлините ей ёршик и щётку, и она отдраит туалет ничуть не хуже любой другой уборщицы. Можно укладывать еду в пакетики в супермаркетах или стричь газоны, выгуливать собак или следить за малышами. Одна из воспитательниц в садике сына – девушка с синдромом Дауна. Она, конечно, не главная воспитательница и не принимает серьёзных решений, но она очень тёплый и мягкий человек и успокаивает всех орущих малышей, никогда не раздражаясь и не повышая голос. Дети её обожают.

Давайте забудем на минутку о выгоде для общества. Конечно, благоустроенным людям не надо платить пособие по инвалидности из нашего общего кармана, да и с экономической точки зрения это хорошо, и с демографической. Но дело-то не только в этом. Отношение к старикам и инвалидам – одно из лучших определителей здоровья общества. Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажут кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей. Ведь Америка не только дала дочке Николая надежду на нормальную – и достойную – жизнь, она дала не меньше и её матери.

Медицина движется вперёд семимильными шагами. Всё больше больных детей доживают до взрослого возраста, а женщины рожают всё позже и позже, нравится нам это или нет. Количество детей с отклонениями вряд ли уменьшится, хотя раннее тестирование беременных позволяет пока держать его более или менее стабильным. Интересен тот факт, что всё больше и больше мам, узнав, что у их ребёнка синдром Дауна или какое-нибудь другое нарушение, предпочитают не делать аборты.

Конечно, физические проблемы и низкий IQ никуда не денутся, и на среднестатистическом уровне эти люди функционировать не будут. Но в одном можно быть уверенными: каким бы ни был их потенциал, они достигнут максимум того, на что способны. Потому что a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.

*     *   *

  Эта статья   вошла в тридцатку самых обсуждаемых статей в блогосфере. А ведь она не содержит ничего такого, на что обычно клюет массовый читатель. Просто спокойный взгляд со стороны, просто зарисовка. Автор не ставил цели гордиться, красоваться, собирать сотни комментариев. В США все привыкли видеть инвалидов такими, какие они есть. Жизнь человека с ограниченными возможностями не становится сверхусилием. Наверно, поэтому у статьи было столько откликов из России.

Читаешь статью и понимаешь, как мы еще бесконечно далеки от такого социального комфорта. Порой не получается обычную детскую коляску в лифт втолкнуть, а про коляски для инвалидов и говорить не приходиться.

Год назад мы перевели один из популярных материалов нашего сайта «Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?» на английский язык Do We Need Sick Children? , статья была посвящена проблемам детей-инвалидов в России. Англоязычные читатели нас не поняли, им была совершенно непонятна проблематика статьи и обсуждаемые в ней проблемы. Вместо того, чтобы привлечь внимание к острой, как мы думали, проблеме, мы акцентировали ту тяжелейшую ситуацию, которая сложилась в Отечестве.

Однако некоторые сдвиги намечаются и у нас. О проблемах людей с ограниченными возможностями хотя бы начинают говорить. Все больше и больше пандусов, появляются большие вместительные лифты и туалеты для инвалидов. Пользоваться этими благами цивилизации инвалидам пока сложно, ведь дома, какие были такими и остались, равно как и общественный транспорт, метро и т.д.

Но, основная проблема, скорее всего, не в этом. Инвалиды так долго были изолированы от общества, что теперь встреча с ними для обычных людей подобна шоку. Человек долго с удивлением и любопытством разглядывает инвалида. Подучается эдакий «зоопарк» среди людей. Но такая длительная изоляция от «иных» людей не пошла на пользу здоровому, так сказать, обществу. Мы совершенно не владеем знаниями и культурой поведения по отношению к инвалиду. Поэтому и ведем себя   с ним дико и бестактно.

 «...Я живу в России, мой ребенок — тяжелый инвалид. Плюс я живу в маленьком провинциальном городе, где для моего ребенка нет НИЧЕГО вообще. Ни лечения, ни обучения, ни какой-либо захудалой интеграции. Мы стараемся гулять с ребенком каждый день и каждый день и меня и ребенка осматривают прохожие с ног до головы, некоторые стараются пройти мимо 2-3 раза, если не удалось всё рассмотреть с первого раза.. Если кто-то видит, что я не могу провести коляску или застряла в сугробе, будут наблюдать, чем кончится дело, вывалю я ребенка на землю или нет, но никто не подойдет помочь… Когда у нас хватает наглости и мы заезжаем в кафе (единственное кафе в городе без ступенек, вход вровень с мостовой),то никто не сядет за наш столик, даже если свободных мест больше не будет.

И это Россия…наша страна… Родина наша.»  

Что ответишь на это… Бесконечно грустно и бесконечно стыдно. Поэтому начинать решать проблемы социальной адаптации кого бы то ни было надо со здоровых людей, с себя и прямо сейчас. И, пока существуют такие ситуации, как в приведенном комментарии, никакие пандусы, подъемники, поручни и лифты не уменьшат пропасти между здоровым и больным, с обычными возможностями и ограниченными.